このブログについて
はじめまして、こんにちは、『こたろう』といいます。
約一年前にMAC症(肺非結核性抗酸菌症)という肺の病気と診断されてから現在まで、通院での治療を行っています。
MAC症という病名を初めて聞いたという方も多いと思います(このブログを見てくださる方はご存じの方のほうが多いかもしれませんが…)。近年では患者数が増加傾向にあるようですが、まだ比較的珍しい病気と言われています。
治療法も確実な方法というのは確立されておらず、再発率も約40%、治療には数年(中には数十年)かかる中々に手ごわい病気です。難病には指定されていませんが、認定に向け動いている方もいるようです。
この病気と診断されてから私が痛感したのは、患者目線の情報がほとんど見つからないということです。
まったく出てこないわけではありませんが、出てくるのはかなり深刻な症状の方のものが多く他の病気を併発していたり、学術論文のような医療関係者向けの資料であったりと単純にMAC症を治療する一患者としては、ほぼ役に立たない情報ばかりでした。
また、この病気は瘦せ型の中高年女性(平均50歳)の発症例が多いのですが、私は20代の男性で、病院の先生からもかなりのレアケースだと聞かされています。
同じように20代の男性の治療に関する情報には残念ながらまだ出会えていません。
そのような経験から、私がMAC症と診断されてから現在までどんな治療を受けどんな生活を送ってきたのか(私生活への影響)、どれくらいの費用が掛かったのかなどを残し、これからも進展を記録していこうと思いこのブログを立ち上げました。
その情報が、これからMAC症と診断され、治療を始めることになる方や、知人や家族が診断を受けた方に少しでも役立てばと思っています。
MAC症と診断されたけど、これからどんな治療をして、どれくらいの費用がかかるのかな…?
家族がMAC症と診断されたが、私生活にはどれくらい影響があるのだろうか?
などなど、病気と分かって初めて不安に感じたり、心配に思ったりすることはたくさんあります。
このブログでは私がMAC症の治療を通して感じたこと、体験したことを主に書いていこうと思っています。
私は専門家ではありませんし、個人的な意見も多数含まれる内容となると思いますので、参考程度の情報としてご覧いただければ幸いです。
何卒よろしくお願いいたします。